Maladies rares : une nouvelle plateforme européenne

publié le 8 mars 2019

La nouvelle plateforme européenne dédiée a été lancée à l'occasion de la journée des maladies rares le 28 février 2019.

Dans l'UE, environ 30 millions de citoyens européens sont affectés par plus de 6000 maladies rares différentes. Les informations concernant ces patients sont réparties entre des centaines de registres à travers l'Europe, aux niveaux national, régional et local. La plateforme européenne sur les maladies rares vise à rassembler les informations issues de ces sources éparses et fournir aux chercheurs, aux prestataires de santé, aux patients et aux décideurs politiques un instrument cohérent pour améliorer la connaissance, le diagnostic et le traitement des maladies rares. Elle doit rendre les données des registres consultables au niveau de l'UE et normaliser la collecte et l'échange de données, ce qui augmentera la valeur de chaque registre et de son enregistrement.

Cette plateforme vise également à soutenir les travaux des réseaux européens de référence, qui ont été fondés sur le principe selon lequel c'est la connaissance qui doit voyager, et non les patients.

https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/

Commission européenne